14/07/2014 16:48 - geplaatst door Marcel Dirks
Op 19 juli aanstaande is er in het Zeeuwse Rilland opnieuw een bekercross die in het teken staat van de verschrikkelijke spierziekte van Duchene. Op die dag komen heel wat categorieën aan de start en krijgen de eerste vijf in elke reeks een mooie beker overhandigd. Tevens zijn een vijftal dames aanwezig met hun zonen die aan deze spierziekte lijden. Deze dames nemen in september deel aan een mountainbike race ten voordele voor deze ziekte. Deze zware trip brengen de deelnemers over 4 verschillenden landen en maar liefst 700km zullen ze hebben afgelegd wanneer ze uiteindelijk hun tocht zullen beëindigen.
Thor it voor meer info
Misschien is een klein beetje uitleg over deze ziekte geen overbodige luxe want het is geen pretje als je met deze ziekte in aanmerking komt. De ziekte van Duchenne of spierdystrofie van Duchenne (DMD) is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte treft voornamelijk mannen aangezien het recessieve gen dat aan de basis van de aandoening ligt op het X -chromosoom ligt, en mannen slechts één X-chromosoom hebben. De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor functioneren de spieren als het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht. Door de zwakte kunnen deze kinderen moeilijk recht komen uit liggende of zittende houding (Gower's teken: handen op de dijen duwen om vanuit zit rechtop te komen). De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12 à 13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is. Op 25-jarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd sterven de meeste mannen die aan de ziekte lijden. Op 19 juli eerstkomende verwachten Ronny Cornelisse (KNMV official, en deelnemer aan de mountainbike tocht met het team nieuwe start) bestuurslid van de organiserende club en tevens geconfronteerd met deze ziekte in de familie jullie massaal in volgende reeksen; 50 cc, 65 cc kw, 65 cc gw, 85 cc kw, 85 cc gw, hobby klasse, veteranen, MX2, en MX1. Deelnemen kan met Nederlandse maar ook met buitenlandse vergunningen. Dus kortom rijders toon jullie groot hart en zak massaal af naar het prachtige Zeeland voor een dag vol MX plezier voor het goede doel. Alle Duchene patiënten zullen jullie dankbaar zijn. Tekst,Geert Gelaude en Ronny Cornelisse.
Misschien is een klein beetje uitleg over deze ziekte geen overbodige luxe want het is geen pretje als je met deze ziekte in aanmerking komt. De ziekte van Duchenne of spierdystrofie van Duchenne (DMD) is een aangeboren en erfelijke vorm van spierdystrofie. De ziekte treft voornamelijk mannen aangezien het recessieve gen dat aan de basis van de aandoening ligt op het X -chromosoom ligt, en mannen slechts één X-chromosoom hebben. De ziekte wordt veroorzaakt door de afwezigheid van het eiwit dystrofine in de spiercel. Hierdoor functioneren de spieren als het zou moeten en is er sprake van een verminderde spierkracht. Door de zwakte kunnen deze kinderen moeilijk recht komen uit liggende of zittende houding (Gower's teken: handen op de dijen duwen om vanuit zit rechtop te komen). De ziekte verloopt progressief en tast steeds meer spierweefsel aan zodat op de leeftijd van 12 à 13 jaar een rolstoel onvermijdelijk is. Op 25-jarige leeftijd is de ziekte zo ver gevorderd dat patiënten permanent van een ademhalingsmachine afhankelijk zijn. De aftakeling gaat echter door en uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd sterven de meeste mannen die aan de ziekte lijden. Op 19 juli eerstkomende verwachten Ronny Cornelisse (KNMV official, en deelnemer aan de mountainbike tocht met het team nieuwe start) bestuurslid van de organiserende club en tevens geconfronteerd met deze ziekte in de familie jullie massaal in volgende reeksen; 50 cc, 65 cc kw, 65 cc gw, 85 cc kw, 85 cc gw, hobby klasse, veteranen, MX2, en MX1. Deelnemen kan met Nederlandse maar ook met buitenlandse vergunningen. Dus kortom rijders toon jullie groot hart en zak massaal af naar het prachtige Zeeland voor een dag vol MX plezier voor het goede doel. Alle Duchene patiënten zullen jullie dankbaar zijn. Tekst,Geert Gelaude en Ronny Cornelisse.
